לרגל היום הבינלאומי להעלאת המודעות לטרשת נפוצה, נשיא המדינה יצחק הרצוג ורעייתו מיכל אירחו היום, יום שני, כ״ט באייר, 30 במאי, את עמותת ״הבית לחולי טרשת נפוצה״. עוד השתתפו במפגש יו"ר העמותה ד"ר שלמה פלכטר, מנכ"לית העמותה עירית לוזון וחברי הקהילה.
העמותה מונה כיום למעלה מ-3,400 חברים, ונועדה לקדם טיפול משולב ותומך לחולי טרשת נפוצה ולספק עבורם מידע חיוני ומשאבי תמיכה להתמודדות עם המחלה בשלביה השונים. במהלך האירוע, שיתפו מספר מתמודדים עם מחלת הטרשת הנפוצה את סיפורם האישי ואת התהליך שעברו לצד המחלה.
נשיא המדינה אמר בפתח דבריו: ״באופן טבעי, כשאתה פוגש אנשים אתה לא יכול לדעת למי יש את מחלת הטרשת הנפוצה ולמי לא, כי המחלה פוגעת בכל מיני מקומות ובכל מיני שלבים. העובדה שפיתחתם קהילה, מכפילה חוזק ונותנת כוח עצום. הקהילה מחזקת מאד ומראה שאפשר להתגבר יחד, ולשים את הנושא בעדיפות גדולה בתוך מערכת הבריאות.״
נשיא המדינה הוסיף: ״אנשים שמתמודדים עם מחלת הטרשת הנפוצה הם אנשים גיבורים, ללא צל של ספק! חלק מהעניין זה כוח הרצון, ואני פה, מעומק הלב, כדי לתת לכם גיבוי לכוח הרצון. אני רוצה לומר לכולכם, חיזקו ואימצו. המשיכו להוות דוגמא לסביבתכם ואל תתביישו לדבר על זה. אנשים צריכים להבין שזה לא מהווה סטיגמה ולא מונע את היכולת לתפקד, ליצור ולעשות."
רעיית נשיא המדינה פתחה את דבריה ואמרה: ״כשאדם מקבל בשורה שיש לו טרשת נפוצה, הוא לא יודע איך להתמודד. ברגע שיוצרים קהילה, יש למי לפנות ויש מי שיכולים להעניק מהניסיון שלהם ולהראות שהשמיים לא נפלו – אפשר להסתדר ולהמשיך לחיות. חלק ניכר בכך זה החוסן הנפשי. יצירת הקהילה הזו היא כל כך חשובה. היא מקור הכוח ומקור הידע. בסוף, אנחנו מתחזקים ולומדים אחד מהשני. אז כל הכבוד לכם!״
מתן פאר שמעונוב, איש תקשורת המתמודד עם המחלה סיפר: ״אני בן 34, ואובחנתי בגיל 25 בטרשת נפוצה. ההתמודדות עם מחלת הטרשת היא כמו רכבת הרים עם אינספור לופים, והמטרה היא בעצם ללמוד ליהנות בכל לופ ולא לעצום עיניים. להבין שאני החגורה של עצמי ברכבת ההרים הזו, ורק אני יכול לבחור אם להמשיך ברכבת או לשחרר. אני בחרתי להמשיך. נוכחתי לקבל את עצמי גם כחולה טרשת, וגם כחלק ממשפחה, חלק מקהילה מאוד גדולה, לא רק של חולים בטרשת נפוצה אלא גם קהילה של אנשים עם מוגבלויות. זהו עולם מדהים ומשפחה מופלאה וכל-כך מוצלחת. היום אני נושא את הדגל ורוצה לתת ולהוות דוגמא לכולם.״
מנכ״לית העמותה, עירית לוזון הוסיפה: ״עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה נחושה לחולל שינוי משמעותי באיכות חייהם של חולי טרשת נפוצה ושואפת להיות אחראית חברתית ומובילה בתחום. המטרה היא הקמת מרכז קהילתי למתמודדים עם טרשת נפוצה, כדי לשפר את תפקודם בכל מישורי הפגיעה של המחלה, כך שיוכלו לנהל אורח חיים משפחתי וחברתי מלא ופעיל, וישתלבו בכל מעגלי החיים והעשייה, והכל תחת קורת גג אחת. ביחד נהפוך את החזון למציאות!
